Qué cambia con la ley de fibrosis quística que aprobó el Senado

La Cámara de Senadores aprobó la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis. La misma contó con  64 votos a favor y tres abstenciones Esteban Bullrich, Gladys González y Humberto Schiavone.

Desde comienzos de julio, a partir de un video del actor Gerardo Romano en el que le pedía expresamente al presidente Alberto Fernández que priorice la salud de los enfermos de fibrosis quística, el Senado empezó a tener el tema como prioridad y rápidamente se empezó a mover con otro ritmo en la "agenda" de la Cámara Alta.

Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.

¿Qué dice la ley que acaba de ser aprobada?

"Cuenta con 20 artículos pero tres de ellos que son muy importantes. El 7 es el corazón de la ley, y el 6 y el 13 son los pulmones", explica Silvina Santa Cruz, que está al frente de la Asociación "Tu aire, mi esperanza" y es una de las hacedoras que redactó el borrador de la ley.

La ley es fundamental porque contemplaría la cobertura integral del 100% de los medicamentos, que deben ser provistos en tiempo y forma y en las condiciones y cantidades necesarias según lo recete el médico tratante.

El artículo 7 señala que "confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis por parte de autoridad competente, corresponderá al Ministerio de Salud de la Nación en los términos de la ley 25.504 el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada, el cual será de por vida". 

Sobre este punto, durante el debate legislativo, el senador por Jujuy Mario Fiad reconoció que el texto de la nueva ley -votado tal como llegó de Diputados- tiene errores y pidió que sean subsanados en la futura reglamentación. Entre ellos, advirtió que la norma dice que el certificado de discapacidad lo debe expedir el Ministerio de Salud, cuando en realidad lo hace la Agencia Nacional de Discapacidad.

Y el artículo concluye: "Confirmado el diagnóstico e indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patología, garantizando un adecuado seguimiento, como así también los traslados pertinentes cada vez que sean requeridos".

"La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud", empieza diciendo el artículo 6.

"Igualmente tendrán cobertura del 100% todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios", cierra.

Mientras que el artículo 13, otro puntal de la ley, sostiene que "quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos procedimientos y prácticas, como los de diagnóstico, medicamentos y terapias de apoyo, establecidos en los artículos 1, 3, 4 y 5 de la presente ley, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca la autoridad de aplicación".

Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 3.000 personas en nuestro país.

A pesar de ser una opción el trasplante pulmonar, la comunidad médica y científica a nivel mundial "acuerda que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para prevenir y retrasar el deterioro progresivo de la función pulmonar a fin de evitar el trasplante, en especial considerando que no existen garantías de éxito con esta intervención", finalizó.