Conmovedor video: El "niño mariposa" que sueña con tener un día sin dolor
El joven padece una extraña enfermedad y su expectativa de vida no supera los 30 años de edad. Conocé la vida del "niño mariposa".
La historia de Jonathan Pitre ha dado la vuelta al mundo. Es un joven de 14 que vive en Ottawa, Canadá y es aficionado a los deportes especialmente al hockey, sin embargo, debido a una condición genética que sufre desde nacimiento no puede llevar su pasión a la práctica por una enfermedad.
Tiene Epidermolisis Bullosa, una patología que le provoca llagas en su piel y ha conmovido las redes sociales. Habla de sus sueños y cómo es vivir con esa condición en la que lamentablemente los niños que la padecen no llegan a cumplir 30 años.
"Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites", dice Jonathan.
Este trastorno es incurable y como el caso de Jonathan Pitre, quienes padecen la enfermedad deben junto a su familia aprender a convivir con ella para que sea más llevadera pese a la dificultad de realizar todas las actividades que hace una persona comúnmente como tomar un baño, vestirse o practicar algún deporte. Para Jonathan todas esas cosas son dolorosas, hubo un tiempo en el que practico hockey y hockey en trineo pero la recuperación de cada deporte era muy difícil de soportar.